بررسی تاثیر الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در شهرستان دزفول در سال 1394

تالاسمي نوعي هموگلوبينوپاتي ناشي از نقص سنتز زنجيره هاي گلوبين است كه در آن افراد درگير قادر به سنتز هموگلوبين کافي نيستند. براساس آمار سازمان بهداشت جهاني، حدود 4 درصد از جمعيت كشور ایران، ناقل ژن تالاسمي هستند. هزينه درمانی_مراقبتي هر يك از اين بيماران، بيش از 35 ميليون ريال در سال و به عبارتي براي كل بيماران مبتلا به تالاسمي كشور سالانه رقمي بالغ بر 700 ميليارد ريال مي باشد. بيماران تالاسمی تحت فشارهاي متعددي شامل احساس حقارت، نااميدي، اضطراب، افسردگي، نگراني درخصوص مدرسه، اشتغال، مشكلات درمان، مسايل رفاهي، فرهنگي و خانوادگي مي باشند. همچنین با وجود اینکه اقدام هاي درماني سبب افزايش طول عمر بيماران تالاسمی شده است، اما باز هم علايم و تظاهرات باليني آن تاثير نامطلوب بر سلامت جسماني، رواني بيمار و خانواده او دارد. اين مشكلات جسمي و رواني، منجر به نااميدي و كاهش عملكردها و در نهايت كاهش كيفيت زندگي آنان مي شود. اختلال در كيفيت زندگي اين بيماران اثر منفي بر زندگي اجتماعي، خانوادگي، كار و فعاليت تفريحي آنان دارد و خطر بستري شدن و مرگ ناشي از اين بيماري را افزايش ميدهد. مراقبت از خود فعاليت هايي است كه انسانها به طور فردي براي وجود خود آنها را تشخيص و انجام مي دهند تا بدين وسيله حيات و تندرستي خود را حفظ كنند و به طور دائم احساس خوب بودن داشته باشند. يكي از كاملترين الگوهاي خود مراقبتي، الگوی اورم است و از جمله الگوهايي است که رويکرد خاصي به انسان و مسائل بهداشتي درماني داشته و انسان را موجودي داراي قدرت تفکر و تعقل مي داند که توانايي برقراري ارتباط با محيط اطرافش با رفتارها و اعمال سازگارانه دارد. این مطالعه با هدف بررسی تاثیر الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام خواهد شد. مطالعه حاضر يک مطالعه مداخله ای که با کسب رضایت نامه از افراد واجد شرایط به روش مصاحبه و پرکردن پرسشنامه کیفیت زندگی 36-SF انجام شود. در این مطالعه 80 بیمار مبتلا به تالاسمی واجدشرایط پس از جمع آوری پرسشنامه ها، به صورت تصادفی یکی در میان(زوج و فرد) به گروه آزمون و شاهد(هر گروه 40 نفر) تقسیم می شوند. بيماران گروه آزمون به گروه هاي جداگانه پنج نفري تقسیم می شوند. سپس يک جلسه آموزشي ۶٠ دقيقه ای به صورت سخنراني، پرسش و پاسخ، ارایه پاورپوينت، نشان دادن عکس و دادن جزوه آموزشي براي هر کدام از گروه های آزمون برگزار خواهد شد. در انتهاي جلسه جزوه آموزشي تهيه شده براي بيماران در اختيار آنها قرار داده خواهد شد و همچنين امکان مشاوره خصوصي نيز به بيماران داده می شود. پژوهشگر هر یک هفته يکبار به صورت تلفني با بيماران گروه آزمون تماس برقرار خواهدکرد و به سؤالات آنها پاسخ خواهد داد. بعد از ٣ ماه پيگيري، پرسشنامه کيفيت زندگي36- SFمجددا توسط بيماران گروه آزمون و شاهد، تکميل و کيفيت زندگي بيماران پس از اجراي برنامه خودمراقبتي سنجيده می شود. در پايان، جهت رعايت مسائل اخلاقي موارد آموزش داده شده به گروه آزمون، به گروه شاهد نيز آموزش داده می شود و جزوه آموزشي نيز در اختيار آنها قرار داده می شود. مواد و روشها: این مطالعه مداخله ای نیمه آزمایشی با پیش آزمون-پس آزمون در مرکز تالاسمی شهرستان دزفول درسال1394با کد کارآزمایی بالینی IRCT2014121219733N2 بر روی 80 بیمار مبتلا به تالاسمی که شرایط لازم جهت شرکت در مطالعه را داشتند انجام شد. افراد به صورت تصادفی و یکی در میان (زوج و فرد)، به دو گروه مداخله و شاهد (هر گروه 40 نفر) تقسیم شدند. پرسشنامه مورد استفاده در این پژوهش، پرسشنامه كيفيت زندگي36SF- بود. در ابتدای پژوهش هر دو گروه تحت مرحله پیش آزمون قرارگرفتند. سپس برنامه آموزشی مبتنی بر الگوی خودمراقبتی اورم درقالب يک جلسه آموزشي به صورت سخنراني، پرسش و پاسخ، ارایه پاورپوينت، عکس و جزوه آموزشي برای گروه آموزش اجرا شد. پژوهش در سه مرحله پیش آزمون، پس آزمون ومرحله پیگیری(3 ماه بعد) انجام گرفت. جهت بررسی داده ها از تحلیل واریانس تک متغیره(ANCOVA) و چند متغیره(MANCOVA) استفاده شد. همچنین تجزیه وتحلیل داده ها بااستفاده ازنرم افزار SPSS (نسخه 18) انجام گرفت. میزان P کمتر از 05/0 معنادار در نظر گرفته شد. یافته ها: دراین مطالعه 31 نفر مذکر (7/38 درصد) و بقیه مونث، 85 درصد مجرد، 7/63 درصد ساکن مناطق روستایی و 5/57 درصد سابقه بستری دربیمارستان داشتند. ویژگی های زمینه ای در دوگروه مداخله و شاهد یکسان بوده واختلاف آماری معنی داری نداشتند (05/0> P). با توجه به نتایج بدست آمده و با مقایسه نتایج پیش آزمون و پس آزمون گروه مداخله و شاهد میتوان نتیجه گرفت که آموزش الگوی خودمراقبتی اورم به طور معنی داری توانست سلامت جسمانی و ابعاد آن راافزایش دهد (P<0/005). همچنین این اثر معنی دار، در مرحله پیگیری نیز به خوبی نشان داد که آموزش مدون و برنامه ریزی شده خودمراقبتی اروم برای بیماران مبتلا به بتاتالاسمی می تواند اثر مداومی بر روی کیفیت سلامت جسمانی و بالطبع کیفیت زندگی آنها به جا بگذارد(P<0/005). نتیجه گیری: نتایج پژوهش حاکی از اثر بخشی آموزش الگوی خود مراقبتی اورم بر روی بهببود سلامت جسمانی و ابعاد آن(کارکرد اجتماعی، سلامت جسمی، درد، سلامت عمومی) و افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به بتاتالاسمی ماژور می باشد. استفاده از این الگو میتواند به بهبود سلامت جسمی این افرادکه یکی ازدغدغه های اصلی مسئولین و خوداین افراد است کمک شایانی نماید.