بررسی راهکارهای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بتاتالاسمی: مرور سیستماتیک

مقدمه: با وجود اینکه اقدام هاي درماني سبب افزايش طول عمر بيماران تالاسمی شده است، اما باز هم علايم و تظاهرات باليني آن تاثير نامطلوب بر سلامت جسماني، رواني بيمار و خانواده او دارد. اين مشكلات جسمي و رواني، منجر به نااميدي و كاهش عملكردها و در نهايت كاهش كيفيت زندگي آنان مي شود. اختلال در كيفيت زندگي اين بيماران اثر منفي بر زندگي اجتماعي، خانوادگي، كار و فعاليت تفريحي آنان دارد و خطر بستري شدن و مرگ ناشي از اين بيماري را افزايش ميدهد. این مطالعه با هدف مروری بر راهکارهای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بتاتالاسمی انجام شد. روش کار: این مطالعه مروری با جستجو در موتورجستجوی Google scholar و پایگاه های اطلاعاتی magiran، Sid، PubMed و iranmedex با کلید واژه های تالاسمی، کیفیت زندگی، thalassemia و quality of life طی سال های 1990 تا 2015 انجام شد. نتایج: نتایج مطالعات مختلف نشان می دهد که انجام 8 هفته پیاده روی، مدل مراقبت مشارکتی، الگوی توانمندسازی خانواده محور، آموزش مراقبت از خود در بکارگیری روش های مقابله، الگوی خودمدیریتی و شرکت در فعالیت های گروهی بر ابعاد مختلف کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بتاتالاسمی تاثیر مثبت داشته است. اما گروه درمانی شناختی- رفتاری بر افزایش عزت نفس اجتماعی تاثیری نداشته است. برخی پیشنهاد نمودند این روشها بیش از سه ماه ادامه پیدا کند تا با تاثیر بیشتری همراه باشند. همچنین مدل مراقبت مشارکتی و پیاده روی بر بعد عملکرد جسمی کودکان و افراد بالغ مبتلا به این بیماری تاثیری نداشته بود. نتیجه گیری: با وجود نتایج مثبت مطالعات هنوز این روشها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بتاتالاسمی در بالین وارد نشده اند. توصیه می شود دلایل بکار نبردن این مداخلات مورد بررسی بیشتر قرار گرفته و تلاش شود بصورت عملی برای ارتقای کیفیت زندگی آنان تلاش شود. همچنین استفاده از طب سنتی و گیاهان دارویی در بهبود کیفیت زندگی این بیماران نیازمند انجام مطالعات بیشتر است.

بتاتالاسمی، کیفیت زندگی، ارتقا